‘Palliatief’ komt van het Latijnse woord ‘palliare’. Dit betekent verzachten, een mantel omdoen, ommantelen, omringen, beschermen, koesteren.

Hoe is de zorg ontstaan?

De palliatieve zorg is in de jaren 60 in Engeland ontstaan onder impuls van Cicely Saunders. Zij was verpleegkundige, later maatschappelijk werker en nog later arts. Tijdens haar werk kwam zij in contact met terminale zieken en werd ze geraakt door het gebrek aan gepaste zorg voor hen. Zij engageerde zich om een betere begeleiding van deze patiënten tot stand te brengen. Zo nam zij ondermeer deel aan wetenschappelijk onderzoek naar een betere pijncontrole.

Van haar zijn de gevleugelde woorden:

“Palliatieve zorg is alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niets meer kan gedaan worden”

Maar het was niet alleen een optimale bestrijding van lichamelijke pijn die Cicely Saunders nastreefde. Bij haar veelvuldige contacten met terminale patiënten werd het haar duidelijk dat er bij deze mensen nog vele andere aspecten waren waaraan vaak te weinig aandacht werd besteed: de angst van de patiënt om alleen te sterven, de geestelijke pijn veroorzaakt door de lichamelijke aftakeling, het besef binnenkort afscheid te moeten nemen van alles wat de patiënt dierbaar is. Ze merkte op dat er te weinig aandacht én eerbied voor het gevoelsleven van de patiënt was, maar ook dat de familie te weinig hulp kreeg in die moeilijke situaties.

In het St Josephs’Hospice verzamelt Cicely Saunders de bouwstenen voor haar levenswerk. Ze noemt het ‘hospice care’ en schraagt het concept op vier beginselen:

  1. Het sterven is een natuurlijk proces en de palliatieve fase is een belangrijke fase van het leven.
  2. Als een zieke niet meer kan genezen, heeft hij aangepaste zorg nodig op lichamelijk, psychisch, relationeel en spiritueel vlak.
  3. Er worden geen levensverlengende maar ook geen levensverkortende handelingen ondernomen en alles wordt in het werk gesteld om de zieke het grootst mogelijke comfort te bieden.
  4. De zorg wordt verstrekt door een multidisciplinair team.

In 1967 richtte ze zelf het St Christophers’Hospice op, uitsluitend op basis van giften en vrijwilligerswerk.
Deze formule werd snel gevolgd in andere plaatsen van Engeland en Ierland en in 1975 in Canada. In 1978 volgt Frankrijk als eerste op het Europese vasteland.
In ons land werden in 1980 de eerste initiatieven rond palliatieve zorg ontwikkeld. De vzw Continuing Care werd in Brussel opgericht onder impuls van mevr. Joan Jordan. Deze dame was afkomstig uit Engeland en heeft, naar aanleiding van het overlijden van haar man, deze organisatie opgericht met het doel de palliatieve zorg in België te organiseren en bekend te maken.

Nadien werden er nog meer initiatieven uitgewerkt: palliatieve zorg aan huis, in ziekenhuizen en de oprichting van palliatieve eenheden.
In Vlaanderen kennen we Lisette Custermans en zuster Leontine als belangrijke pioniers: Lisette Custermans door het oprichten van de vzw Omega (die in regio Brussel tot op heden palliatieve thuiszorg levert) en zuster Leontine door het van start gaan in 1990 met de eerste palliatieve eenheid in het Ziekenhuiz St.-Jan in Brussel (twaalf bedden). In de Kempen nam Vifke Daemen, samen met enkele huisartsen, in 1991 het initiatief om de thuiszorgequipe Ispahan op te richten.

Wie is ‘palliatief’? *

Tot nu toe werd palliatieve zorg vooral omschreven als de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en nog een beperkte levensverwachting hebben. Deze omschrijving heeft belangrijke consequenties. Zo gaan bijvoorbeeld de voorwaarden van het palliatief statuut of het palliatief forfait uit van een geschatte levensduur van 24 uur tot drie maanden.

De eerste nationale studie over palliatieve zorg ( in 2009 uitgevoerd i.o.v. het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg) stelde vast dat levensverwachting op zich als criterium niet voldoet: de levensverwachting wordt zowel onderschat, als veel vaker nog overschat. Deze studie liet dit criterium los en bepaalde een palliatieve patiënt als :

een patiënt die (1) lijdt aan een ongeneeslijke aandoening, die (2) onomkeerbaar en (3) levensbedreigend is en (4) voor dewelke geen mogelijkheid tot herstel, stabilisatie of remissie bestaat. (volledige info op www.kce.fgov.be )

Belangrijker zijn voortaan de noden van de patiënt, en het is de Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg die, samen met de belangrijkste partners (waaronder de drie Federaties uit Vlaanderen, Wallonië en Brussel), werkt aan een nieuwe operationele definitie van palliatieve zorg. Hierbij streeft men er ondermeer naar een onderscheid te maken tussen het palliatieve statuut enerzijds en de toegang tot verschillende niveaus van financiële tegemoetkomingen anderzijds.

Wanneer de noden van de patiënt het uitgangspunt zijn, dan is het duidelijk dat palliatieve zorg ook niet tot oncologische aandoeningen beperkt blijft. In de toekomst dient, nog meer dan nu het geval is, ingezet te worden op niet-oncologische aandoeningen zoals (terminaal) orgaanfalen (COPD, terminaal hart-of nierfalen of dementie en andere neurodegeneratieve aandoeningen) en frêle patiënten.

[* bron: visietekst ‘Toekomstgerichte palliatieve zorg voor het Vlaanderen van 2020’ (zie www.palliatief.be)]

Wat houdt de zorg in?

De WGO (WereldGezondheidsOrganisatie) zegt:

‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.’

De hulpverlening is in eerste instantie gericht op het beheersen van pijn en andere onaangename symptomen die bij het ziekteproces horen.
Maar ook het emotioneel beleven van deze fase, zowel door de patiënt als door zijn omgeving, krijgen aandacht, evenals de vragen naar zingeving die zo vaak aanwezig zijn. Bovendien verdienen de gevolgen van de ziekte en het naderend afscheid op sociaal vlak ook aan bod te komen.
Kortom, palliatieve zorg streeft naar ‘totaalzorg’ in functie van de specifieke noden van patiënt en omgeving.

Deze benaderingswijze vraagt een nauwe samenwerking tussen alle hulpverleners die elk een aspect van de zorg opnemen: artsen, verpleegkundigen, kinesitherapeuten, maatschappelijk werkers, psychologen, geestelijke begeleiders, diensten voor gezinszorg, …. Maar naast de inzet van professionele hulpverleners is de bijdrage van mantelzorgers onontbeerlijk. Ook vrijwilligers nemen, waar nodig, een rol op.

Bij palliatieve zorg is de hoofdbetrachting dat de patiënt kan sterven dààr waar hij het wenst.
Bij het merendeel van de mensen bestaat het verlangen om thuis te sterven. Er wordt dan ook getracht dit zoveel als mogelijk te realiseren. Voor diegenen die er bewust voor kiezen om in het ziekenhuis opgenomen te worden, of als het sterven in de eigen omgeving toch niet haalbaar blijkt, kan de zorg ook binnen het ziekenhuis geleverd worden, eventueel op een palliatieve eenheid.

De hulpverlening door palliatief deskundigen (voornamelijk in de thuiszorg) heeft een ondersteunend karakter: zij stellen hun expertise ter beschikking van de andere hulpverleners maar nemen hun rol in het begeleidingsproces niet over (emancipatorisch concept).

Binnen palliatieve zorg krijgen beslissingen die (eventueel) bij het levenseinde dienen genomen te worden een bijzondere plaats. Het overleg tussen alle betrokken partijen is een bijzonder aandachtspunt in het belang van de patiënt en de omgeving, maar ook in dat van de ingeschakelde hulpverleners.
Ook Voorafgaande of Vroegtijdige Zorgplanning, d.w.z. het tijdig nadenken over, en het bespreken van, zorgwensen voor de toekomst is een essentieel onderdeel geworden van de actuele visie op levenseindezorg. (voor meer info ‘Voorafgaande zorgplanningwww.delaatstereis.be)

Brochures

Niet Alleen

Alles over het levenseinde

Levenseinde. Naar een ethisch kader.